Datenlieferungen für Forschende

Datenanfragen werden beurteilt nach

• der wissenschaftlichen Bedeutung und dem gesellschaftlichen Mehrwert,
• der Angemessenheit der Methode und Strategie zur Identifikation kausaler Zusammenhänge,
• dem zeitlichen und personellen internen Aufwand und
• den eingegangenen Risiken.

Eine Datenlieferung ist ausgeschlossen, wenn

• die Verwendung rein kommerziell ist,
• die Anfrage aus dem Bereich der Marktforschung oder der pharmazeutischen Industrie kommt,
• der Datenschutz nicht gewährleistet werden kann,
• die Daten nicht vorhanden sind,
• das externe Projekt in thematischer Konkurrenz zu Projekten des CSS Instituts steht und/oder
• die Daten nicht retrospektiv sind, d.h., zukünftig (mehrfache) Datenabfragen notwendig sind.

Im Schweizer Kontext verfügen die Krankenversicherer unter anderem nicht über folgende Daten:

• ambulante Diagnosen,
• nichtdefinierte Kennzahlen wie bspw. die Anzahl Arztbesuche,
• individuelles Einkommen,
• Ausbildung und Ausbildungsstatus,
• individuelle Angaben zur Erwerbsarbeit (Arbeitgeber, Arbeitsort, Pensum, usw.),
• Unfallkosten von arbeitstätigen Personen,
• Familienstruktur,
• und Nationalität / Migrationsstatus.

Die Daten eignen sich insbesondere für die Analyse des individuellen Verhaltens der verschiedenen Akteure im Gesundheitsmarkt. Aufgrund der teils langjährigen Versicherungsdeckung lassen sich Veränderungen über die Zeit gut beschreiben.

Da es neben der CSS weitere Versicherer gibt, eignen sich die Daten nicht für Gesamtmarktanalysen, insbesondere lässt sich damit das Wechselverhalten der versicherten Personen nicht untersuchen. Aufgrund der fehlenden Diagnosen im ambulanten Bereich eignen sich die Daten auch nicht für die Analyse von Krankheitslast oder der Kosten bestimmter Krankheiten; entsprechend ist auch der Vergleich von verschiedenen Therapiemöglichkeiten hinsichtlich der Kosten in der Regel nicht möglich. 

Die Daten werden grundsätzlich in einem R-Datenformat (.rds, .rdata) und ohne weitere Aggregation zur Verfügung gestellt. Wir schränken die Daten jeweils auf Kalenderjahre ein, dynamische unterjährige Zeitfenster rund um ein individuelles Ereignis erstellen wir nicht. Die Datenbereinigung und -aufbereitung ist Sache des Datenbestellers und erfordern daher Erfahrung mit der Bearbeitung und Analyse von sehr grossen Datensätzen. Wo nötig, werden Daten ausgelassen oder zusammengefasst, um die Anonymität der Personen zu gewährleisten.

Für Projekte, bei denen die versicherten Personen eine schriftliche Einwilligung zur Datennutzung geben und die CSS von ihrer Schweigepflicht entbinden, empfehlen wir, uns frühzeitig in die Planung des Projekts miteinzubeziehen. Wir benötigen von jeder versicherten Person eine Kopie der Einwilligung sowie zwingend ein eindeutiger Identifikator (Name, Vorname und Geburtsdatum ist nicht ausreichend). Wir behalten uns vor, keine Daten zur Verfügung zu stellen, sofern kein eindeutiger Identifikator vorliegt. Jedoch sind Projekte mit Patienteneinwilligung aufgrund der tendenziell kleinen Anzahl Personen und dem verhältnismässig hohen Aufwand im Allgemeinen nicht unser Hauptfokus bei externen Datenlieferungen.

Alle an einem Projekt beteiligten Personen verpflichten sich schriftlich, die Schweigepflicht nach Art. 33 ATSG und die Bestimmungen des Datenschutzsgesetztes und dessen Verordnungen (insbesondere Art. 1, 2 und 3 DSV) vollumfänglich einzuhalten. Insbesondere verpflichten sich alle Personen

• die Daten nur für das in der Datenanfrage spezifizierte Projekt zu verwenden,
• das CSS Institut über die Resultate des Projekts zu informieren,
• unbefugten Personen den Zugang zu Einrichtungen, mit denen CSS-Daten eingesehen werden können, zu verunmöglichen,
• die Daten nicht an Dritte weiterzugeben,
• die Bestimmungen des Datenschutzes einzuhalten und insbesondere auch keine Rückführung von anonymisierten Daten auf konkrete Einzelpersonen vorzunehmen,
• die Daten spätestens drei Monate nach Projektende unlesbar zu machen, zu vernichten oder auf Verlangen der CSS zurückzugeben und
• dem CSS Institut und dem Datenschutzbeauftragten der CSS zu ermöglichen, die vorgenommenen Datenschutzmassnahmen jederzeit zu überprüfen (Art. 9 DSG).

Falls Daten von mehreren Versicherern verwendet werden, verpflichten sich die am Projekt beteiligten Personen zusätzlich

• keine Vergleiche zwischen Versicherern anzustellen.

Im Falle einer Missachtung der eingegangenen Verpflichtung durch eine oder mehrere am Projekt beteiligten Personen haben die fehlbaren Personen der CSS eine Konventionalstrafe von CHF 50’000 pro Ereignis zu bezahlen. Vorbehalten bleiben Schadenersatzansprüche. Die Bezahlung der Konventionalstrafe entbindet keine am Projekt beteiligte Person von der Einhaltung der Datenschutzerklärung.

Nein, wir verlangen keine finanzielle Entschädigung für die Bereitstellung der Daten. Aufgrund unserer begrenzten Ressourcen priorisieren wir jedoch Nachwuchsforschende, die in der Regel aufgrund ihrer noch jungen Karriere einen erschwerten Zugang zu anderen wissenschaftlichen Fördermitteln haben. Für reine Datenlieferungen lehnen wir jeweils auch eine Ko-Autorschaft bei daraus entstandenen Publikationen ab.

Da das CSS Institut mit den Daten selber wissenschaftliche Forschung betreibt, können wir in der Regel die Daten bei einer Zusage innerhalb von wenigen Wochen liefern. Wir bitten daher Daten erst dann anzufragen, wenn beim Datenbesteller die nötigen Resourcen (Personal, IT-Infrastruktur, etc.) verfügbar wären, um mit der Analyse der Daten zu beginnen. Zusagen für zukünftige Datenlieferungen bei noch in der Planungsphase befindlichen Forschungsprojekten geben wir bis auf wenige Ausnahmen (beispielsweise Anträge für Nachwuchsförderprogramme des SNF) nicht.

Grundsätzlich besteht die Möglichkeit, mehrere Versicherer für Daten anzufragen. Derzeit gibt es aber noch keinen standardisierten Prozess, das heisst, die Anfrage wird von jedem Versicherer anders bearbeitet. Die hier aufgeführten Informationen lassen sich somit nicht generalisieren. Da wir Erfahrung mit wissenschaftlichen Projekten haben, empfehlen wir, zuerst uns zu kontaktieren.